“神經(jīng)部落”圖書音樂會，自閉癥的歷史和理解-ESG跨境

去年10月，由eBay韓國贊助，夢鯨樂園家長合作社和韓國發(fā)育障礙者研究所主辦的“自閉癥理解書音樂會”舉行。

在今年的殘疾人日之際，eBay Korea 在殘疾人用品專賣店 Auction Care Plus 舉辦了一場名為“同情理解”的促銷活動。在“溫暖的理解”角，展示了發(fā)育障礙產(chǎn)品，并通過為發(fā)育障礙出版書籍的桃市將有助于理解發(fā)育障礙的書籍送到當(dāng)?shù)馗＠行摹?#39;將開放。

“那些溫暖的書去哪兒了？轉(zhuǎn)到“With Auction Care Plus，桃市場”博客文章

在本次圖書音樂會上，舉辦了理解自閉癥必讀的“神經(jīng)部落”的翻譯兒科醫(yī)生姜炳哲的講座，約有130名申請者參加。

理解自閉癥的必讀，“神經(jīng)部落”，姜炳哲翻譯

《神經(jīng)部落》一書是由 IT 雜志《連線》的編輯史蒂文·西爾弗曼（Steven Silverman）在學(xué)習(xí)了大約 5 年并親自與自閉癥患者會面后撰寫的。書名“Neurotribes”是 Neuro 和 Tribes 的復(fù)合詞，指的是大腦中的神經(jīng)以類似方式工作的人，像家人一樣的同質(zhì)人。

去神經(jīng)部落書

將自閉癥視為一種疾病，而是一種新的“神經(jīng)多樣性”概念，其中大腦的工作方式不同，這本書于 2015 年首次在科學(xué)領(lǐng)域獲得了美國塞繆爾·約翰遜非小說獎。作為講師出現(xiàn)在自閉癥理解今天預(yù)訂音樂會。

從加拿大回來做“Neuro Tribe”講座的翻譯家 Byung-cheol Kang 介紹這本書對于自閉癥患者及其家人以及其他所有人來說都是一本非常重要的書。 《神經(jīng)部落》作者史蒂夫·西爾弗曼（Steve Silverman）在世界自閉癥宣傳日聯(lián)合國發(fā)表主題演講，這也是一本包含非常重要知識的書。

然而，由于他是翻譯而不是本書的作者，他無法進(jìn)行公開演講，并被要求在發(fā)育障礙和自閉癥等家庭的家庭聚會上進(jìn)行演講。它于29日開幕易趣韓國的支持。

eBay韓國董事洪允熙表示：“《神經(jīng)部落》是一本打破自閉癥譜系偏見的書，但我也認(rèn)為這是一本可以談?wù)撈帐廊藱?quán)的書。通過閱讀這本書并一起分享故事，我希望它成為一個(gè)我們不僅可以在自閉癥譜系中看到神經(jīng)科學(xué)事物的地方，而且還可以看到與我不同的事物?！?/p>

分享自閉癥歷史的五位主要人物自閉癥的歷史與理解

1. 里奧·卡納

如果沒有名字，它就不存在，所以叫名字是很有意義的。 Leo Carner 是第一個(gè)提出“自閉癥”這個(gè)名字的人。

卡納出版了《兒童精神病學(xué)（1935）》，可以說是兒科精神病學(xué)領(lǐng)域的教科書。之后，他憑借在當(dāng)時(shí)的大眾媒體上撰寫第一個(gè)育兒相關(guān)專欄而一舉成名，并在約翰霍普金斯大學(xué)建立了第一家兒童醫(yī)院，成為名副其實(shí)的美國最好的兒科精神病醫(yī)生。

然后，一封來自美國中西部農(nóng)村地區(qū)的信給卡納。那是一位父親的來信，詳細(xì)寫下了兒子的癥狀，說兒子不笑，不反應(yīng)，討厭人?？{親自見到了孩子，但不知道如何診斷，因?yàn)檫@是一種他從未見過的獨(dú)特疾病。然而，一位與卡納非常親近的德國醫(yī)生教給了我們主要特征，他說他在德國見過很多這樣的孩子?；谶@些特點(diǎn)，Kanner 收集了 11 名兒童般的患者，撰寫了一篇論文，“自閉癥”第一次成為引起關(guān)注的機(jī)會。

這樣，卡納是第一個(gè)發(fā)現(xiàn)兒童早期自閉癥的人，之后自閉癥也被稱為“卡納綜合癥”。然而，此時(shí)的坎納卻犯了一些錯誤，比如說自閉癥是一種發(fā)生在一周歲之前的疾病，它是由父母的有害教養(yǎng)引起的，對后代影響很大。

2. 漢斯·阿斯伯格

第二個(gè)角色是漢斯·阿斯伯格。他在維也納兒童醫(yī)院接受培訓(xùn)，這是一家擁有先進(jìn)思維的機(jī)構(gòu)，它應(yīng)該為每個(gè)人提供量身定制的教育，而不是治療兒童。阿斯伯格觀察了叛逆和叛逆的孩子，發(fā)現(xiàn)什么對他們有用，意識到我們必須發(fā)現(xiàn)他們是如何出生的，而不是按照我們想要的方式設(shè)計(jì)他們。

阿斯伯格還發(fā)現(xiàn)了一個(gè)重要概念：“自閉癥譜系”。在一項(xiàng)針對 100 名具有自閉癥特征的兒童的研究中，存在各種癥狀，而且范圍非常廣泛。他們中的一些人還具有“自閉癥智力”，在記憶力、注意力、繪畫和語言技巧方面表現(xiàn)出天生的天賦。阿斯伯格認(rèn)為，迫切需要個(gè)性化的教育方法，這樣這些孩子的天賦才能繼續(xù)得到發(fā)揮。

這本“神經(jīng)部落”一書中最有趣的部分是自閉癥患者的故事。作為一個(gè)代表性的例子，自閉癥患者保羅·迪雷克因奠定了量子力學(xué)的基礎(chǔ)而獲得了諾貝爾獎，與愛迪生并駕齊驅(qū)的特斯拉準(zhǔn)確地預(yù)測了當(dāng)時(shí)的現(xiàn)代智能手機(jī)。 John Mecas 是麻省理工學(xué)院和斯坦福大學(xué)的教授，在那里他創(chuàng)造了網(wǎng)絡(luò)計(jì)算的概念，并且是第一個(gè)發(fā)明人工智能的人?？梢哉f，自閉癥患者創(chuàng)造了現(xiàn)代，為人類文化做出了貢獻(xiàn)。

3. 伯納德·里姆蘭

Bernard Rimland 的兒子 Mark Rimland 是 Zafea。伯納德癡迷于兒子治愈他的病，每當(dāng)他穿越全國時(shí)，他都會去每個(gè)地區(qū)最大的大學(xué)圖書館尋找關(guān)于自閉癥的文章。他的妻子看到他，建議他根據(jù)他目前收集的有關(guān)自閉癥的資料出版一本書，最終他被選為心理學(xué)領(lǐng)域的手稿，并出版了一本名為《嬰兒自閉癥》（1964）的書。 )'。

伯納德在書的后面放了一份關(guān)于自閉癥兒童癥狀的問卷，從一天開始，伯納德的郵箱里就堆積了幾十份問卷。自閉癥兒童的父母寫信說，他們是在閱讀了伯納德的書后才了解我們孩子的。最終，他在自閉癥社區(qū)被稱為“伯尼亞先生”，受到了大家的熱烈歡迎。

他強(qiáng)調(diào)，自閉癥是先天的，不是父母的錯。他還說，將兒童關(guān)在拘留所會使他們的處境更糟，因此他們需要適合每個(gè)人的教育。他創(chuàng)建了全國自閉癥兒童協(xié)會，試圖改變社會，但伯納德只有一個(gè)問題。由于他對“治愈”的強(qiáng)烈癡迷，他嘗試了毫無根據(jù)的生理治療和替代醫(yī)學(xué)。甚至在他支持的行為療法中，他也做出了許多不合理的嘗試，比如電擊。

4.露絲沙利文

Ruth Sullivan 與 Bernard Rimland 在全國自閉癥兒童協(xié)會合作，倡導(dǎo)為自閉癥患者提供更好的社會服務(wù)。最終，支持自閉癥兒童教育的《殘障兒童教育法》應(yīng)運(yùn)而生，但由于試圖改變兒童的 Rimland 和試圖改變社會的 Sullivan 之間的意見分歧，全國自閉癥兒童協(xié)會一分為二。

仍然有很多人堅(jiān)持伯納德當(dāng)時(shí)所說的治愈方法。他們聲稱各種原因，例如疫苗、環(huán)境污染和含有毒素的食物，并聲稱進(jìn)行生理治療。然而，與花費(fèi)金錢和時(shí)間研究這些治療方法相比，它是一種更理想和更有成效的方式來規(guī)劃和支持父母現(xiàn)在如何教育他們的孩子。

5. 洛娜翼

Lorna Wing 是來自英國倫敦的精神科醫(yī)生。作為一名患有自閉癥的孩子的父母，她和她的醫(yī)生丈夫一起研究了倫敦精神病患者的數(shù)量。在實(shí)際實(shí)踐中，雖然并非所有Kanner以往制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)都得到滿足，但還是有很多孩子表現(xiàn)出自閉癥的特征。 Kanner 聲稱，只有滿足所有條件才能滿足自閉癥，但實(shí)際上，有很多人只滿足了一些條件，并且在沒有所需支持的情況下，他們都生活在可怕的痛苦中。 Lorna Wing 認(rèn)為有必要為所有這些人提供針對“自閉癥”的社會服務(wù)，她認(rèn)為這是人生的夢想項(xiàng)目。

她得出的結(jié)論是，有些人表現(xiàn)出各種各樣的癥狀，有些人表現(xiàn)出各種各樣的癥狀，并且必須滿足 Kanner 提到的所有條件?！?用術(shù)語進(jìn)行了總結(jié)。她在搜索相關(guān)文獻(xiàn)時(shí)重新發(fā)現(xiàn)了阿斯伯格的論文，欽佩他已經(jīng)將過去的一切組織起來，并提出了“阿斯伯格綜合癥”的名稱，以消除自閉癥的污名。這時(shí)，電影《雨人》出現(xiàn)了，人們對自閉癥的認(rèn)知得到了極大的提升。我希望未來網(wǎng)絡(luò)漫畫和戲劇等各種流行文化會出現(xiàn)關(guān)于自閉癥的各種流行文化，以提高人們的認(rèn)識并告知人們。

6. 直到最近才討論“自閉癥”

人們認(rèn)為，自閉癥近年來顯著增加。然而，這主要是因?yàn)镈SM的診斷標(biāo)準(zhǔn)已經(jīng)擴(kuò)大。 DSM 是一本包含精神障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的書，目前最高可提供 DSM5。 DSM1 和 2 中沒有提到自閉癥。 1980年，DSM3首次記錄疾病名稱“嬰兒自閉癥”，當(dāng)時(shí)患病率為萬分之四。在 Lorna Wing 加入診斷標(biāo)準(zhǔn)制定委員會并增加了許多可供醫(yī)生選擇的選項(xiàng)后，DSM3-R 的患病率上升到萬分之七。四年后，即 1991 年，美國頒布了一項(xiàng)法律，為被診斷患有自閉癥的兒童提供特殊教育，患病率一下子上升到 10,000 人中的 70 人。因?yàn)獒t(yī)生讓他們很容易做出自閉癥診斷。在 1994 年 DSM4 發(fā)布后，患病率再次上升到萬分之 150，而在 2013 年 DSM5 之后，它上升到萬分之 170。

有很多偉大的人患有自閉癥。

坦普爾格蘭丁患有自閉癥，是著名大學(xué)的教授，是世界上屠宰牲畜過程中使用的設(shè)計(jì)和設(shè)備的最強(qiáng)者。當(dāng)您進(jìn)行設(shè)計(jì)時(shí)，您不僅擁有無需模型或模擬即可在腦海中完成設(shè)計(jì)的天才自閉智能，而且您可以連貫地表達(dá)您的想法。她通過講述自己患有自閉癥的真實(shí)經(jīng)歷來幫助其他人理解。

Jim Sinclair 是一個(gè)自閉癥和性少數(shù)群體，當(dāng)他與另外兩個(gè)自閉癥患者組成“自閉癥空間”時(shí)，他覺得他們可以相互理解，彼此相處融洽。為了與更多人分享這一點(diǎn)，他在互聯(lián)網(wǎng)上創(chuàng)建了一個(gè)郵件列表，為自閉癥患者創(chuàng)建了一個(gè)交流論壇，并創(chuàng)建了一個(gè)國際自閉癥網(wǎng)絡(luò)。

現(xiàn)在，自閉癥患者自己舉辦了一個(gè)名為 autreat 的會議。有人建議自閉癥患者將自閉癥視為神經(jīng)多樣性。人的思想是無限多樣的，具有自閉癥特征的人只是其中的一部分，這意味著將他們定義為疾病或殘疾是不正確的。此外，自閉癥患者創(chuàng)建一個(gè)名為“錯誤星球”的互聯(lián)網(wǎng)空間，通過自閉癥自我倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)（ASAN）參與政策制定，并找到他們存在的理由。

“讓我們輕聲宣揚(yáng)，但要堅(jiān)強(qiáng)團(tuán)結(jié)”——讀書音樂會結(jié)束

盡管天氣突然變冷，參加圖書音樂會的130名觀眾在近兩個(gè)小時(shí)的講座中表現(xiàn)出前所未有的高度專注。

在圖書音樂會的最后，翻譯官姜炳哲表示，作為翻譯在觀眾面前演講感到很尷尬，但也有“國家也應(yīng)該傳播這些知識”的責(zé)任感。

與對自閉癥護(hù)理提供全額費(fèi)用支持的美國和加拿大不同，在韓國，自閉癥的早期診斷、適當(dāng)?shù)慕逃蜐撛诘陌l(fā)展對父母的負(fù)擔(dān)太大。他指出，重點(diǎn)是和社會鼓勵父母感到內(nèi)疚的氣氛，并說：“我希望你永遠(yuǎn)保持平靜，團(tuán)結(jié)一致，即使在悲傷的現(xiàn)實(shí)中也能為自己挺身而出?！?

隨著認(rèn)為自閉癥不是一種需要被消滅的疾病而是作為人類寶貴的遺傳遺產(chǎn)的想法的傳播，人們正在嘗試計(jì)劃對自閉癥友好的戲劇，并設(shè)計(jì)一個(gè)為每個(gè)人提供量身定制的教育的學(xué)校系統(tǒng)。

企業(yè)正在發(fā)現(xiàn)自閉癥患者的潛力并取得顯著成果，而大學(xué)則通過讓自閉癥智力出色的人參與自閉癥研究而取得成功。整個(gè)社會必須團(tuán)結(jié)一致，繼續(xù)努力。以科學(xué)的態(tài)度，不歧視自己，自閉癥社區(qū)內(nèi)外，希望大家團(tuán)結(jié)一致，以軟而有力的論據(jù)。

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